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红斑狼疮真的可怕吗?从医20年的风湿科医生掏心窝子话

2024年10月29日 19:24:05 工人日报姬薇

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最近,一位上海姑娘沙白的故事引起了大家的关注。

系统性红斑狼疮真的有这么可怕吗?得了狼疮究竟应该怎么办?我们对于这个疾病,应该持有怎样的一种态度?北京大学人民医院风湿免疫科主任医师李春为大家答疑解惑。

什么是系统性红斑狼疮

系统性红斑狼疮是一种累及全身多系统的自身免疫病,以青年女性多见,女:男比例为9:1。B细胞功能亢进,产生多种自身抗体,从而在脏器沉积导致疾病的发生发展。

目前的治疗主要包括激素,抗疟药,免疫抑制剂及生物制剂。同时,包括Car-T在内的细胞疗法也为实现SLE的长期临床缓解带来了新的希望。红斑狼疮的治疗也渐渐的从以激素免疫抑制剂为主的治疗,来到少激素甚至无激素治疗的时代。

医保能覆盖大部分治疗狼疮药物

作为一位从医近20年的风湿科医生,我自己亲身经历了系统性红斑治疗的变革。

当我还是一名风湿科住院医师的时候,我们治疗狼疮的药物也只有激素,羟氯喹和环磷酰胺。慢慢地,免疫抑制剂吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤、环孢素、他克莫司等也逐渐应用于临床。2020年前后,新的生物制剂贝利尤单抗、泰他西普、利妥昔单抗、白介素2等也开始逐渐在国内应用。而且,我们国家的医保已经能覆盖了大部分的治疗药物,病人的医疗负担也能减轻很多。

红斑狼疮患者可以上学就业、结婚生子

系统性红斑主要累及年轻女性。前些年在病房管病人,经常有病人带着作业在病房一边输液一边写作业,也有很多小病友跟我分享他们考上清华北大等知名学府,或者是读了研究生,或者在北京的知名企业工作,我内心也由衷地替大家感到高兴。

我国的一项研究显示:60%以上的狼疮患者有大学及以上学历。这些年,我把工作的重点转向自身免疫病妊娠之后,更多地是分享到了很多病友结婚、生子的好消息。记得当年还参加过很多病友的婚礼。

这也告诉我们这样一个道理:红斑狼疮这个病只要经过正规的治疗,是可以和正常人一样生活的。

把治疗交给医生的病友预后最好

前两天在门诊和一位优秀的狼疮病友聊天,熟悉后我发现,这位高知、经常给别人讲课的女性,竟然也不好好吃药,经常漏服甚至是不服药。所以我们医生之间经常半开玩笑地说:“反而是那些对疾病知识不怎么了解,把治疗交给医生的病友,反而预后是最好的。”

术业有专攻,虽然很多病友从各种不同的渠道学到了很多关于疾病的知识,但是也有可能是片面的。希望大家把疾病的治疗交给更专业的大夫。

吃药是医生帮你找免疫平衡点

通俗的理解,系统性红斑狼疮并不是因为免疫力低了,而是因为免疫功能亢进,导致自身抗体对脏器的损伤。

很多病友不愿意吃药,但是如果我们换位思考,吃药是医生在帮你找一个免疫的平衡点,让过强的免疫系统不会攻击你的器官,保护你的身体。并且,很多药物的不良反应也是可以预防或避免的。比如糖皮质激素,就是我们常说的激素。很多病友拒绝用激素,主要原因是这个药会让人长胖。

应用激素后科学饮食不会长胖

其实,并不是单纯的药物让人长胖,很多时候是因为用药后食欲会非常好,总是饿,吃的多了,才一下子胖起来。如果严格控制饮食,很多人是不会长胖的。

我每次在给病人开激素的时候也会不断地叮嘱病友,一定要控制饮食。所以,很多病友在应用激素的时候并没有长胖。而且,随着我们医疗技术的进步,我们也会越来越多的选择少激素、甚至是无激素治疗的方案。

提前发现免疫系统紊乱并进行干预

目前,虽然系统性红斑狼疮和高血压、糖尿病等慢性病一样不能达到根治,但是我们对疾病的认识、新药的开发从未停止,希望患者不要被网络上不正确的认知误导。

首先,可以在常规的体检项目中加上免疫系统的检查,提前发现免疫系统的紊乱并进行干预,避免红斑狼疮的发生。其次,在医生的指导下进行治疗,规律随访,使疾病达到缓解状态。

请大家以积极乐观的心态面对红斑狼疮。把疾病的治疗交给医生,把美丽的人生留给自己!(来源:北京大学人民医院)

聚焦 不要忽视卒中前的救命信号

10月29日是世界卒中日。脑卒中又称“中风”,是一种急性脑血管疾病,要准确识别脑卒中的征兆,积极应对,避免“卒”不及防。

中国卒中学会会长、首都医科大学附属北京天坛医院院长王拥军教授提醒公众,中风在真正发作之前,至少有三分之一以上的人会有预警症状,抓住“最后一次机会”至关重要。预警信号即短暂性脑缺血发作,包括出现一过性的一侧肢体麻木、视物模糊或重影、言语不利;同时部分人会发生眩晕,出现天旋地转、恶心呕吐、剧烈头疼等症状。

“120”原则是简单易记的卒中预警识别方法:“1”是照镜子观察面部是否对称 ,“2”是平举双臂看是否有一侧无力,“0”则是“聆听”,询问复杂句子是否能够理解。王拥军教授表示,有卒中风险的人平时多照镜子、多微笑,既能改善心情,还有可能发现卒中的早期迹象,尽早采取救治措施。

聚焦 江苏13市全部进入中度老年化社会

10月28日,“江苏新闻”微信公众号消息,《江苏省老龄事业发展报告(2024)》发布,报告显示江苏省13个市已全部进入中度老年化社会。截至2023年末,江苏60岁及以上常住老年人口2089万人,占常住人口的24.5%。

工人日报客户端《乐健康》第535期


责任编辑:张阿嫱

红斑狼疮激素健康药品养生

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